Ik heb niets te verbergen, maar dat betekend niet dat ik alles met u deel! Vandaag een a.i. kastje aan het plafond gehangen door de Noorderboog met camera en valdetectie systeem ingebouwd, dit alles in mijn woonkamer. Eerst de pillenrobot en nu dit in het kader van de robotica in de zorg. Er worden kapjes nageleverd op mijn verzoek, u mag me alles vragen maar ik wens onbespied te blijven.

Het leven is eindig en Lewy Body bespoedigd de weg naar het einde hiervan, de dood. Heb me er mee verzoend, de dood, en leef licht beperkt tot Vadertje Dood aanklopt, licht beperkt maar zo gewoon mogelijk. Daar hoort zorg bij maar op maat en zo menselijk als maar mogelijk is. 

A.i. Is geen hulpmiddel maar het neemt taken van de mens over, dat is in ieder geval mijn zorg. Daar gaat mijn zorg naar uit. Een mening, mijn mening!

Met het leven de liefde en de dood zou geen overheid met of zonder hulp van a.i. zich mogen bemoeien. Waardigheid en stijlvol wens ik mij, mijn heengaan, en ben hierover in gesprek met het medisch team, de mensen van het NVVE, en vooral, gezin en familie. 

Niet tot het uiterste gaan, geen schim worden van wie ik was, of ben. Onherkenbaar voor anderen en mijzelf worden. Dit is voor mij geen nachtmerrie hoor, dit omdat de zaken op papier goed geregeld zijn en ik op mijn gezin, mijn familie rekenen kan.

Carpe Diem 

Welnee joh! Ze komen per uitgifte kijken of ie het doet of heeft gedaan. In opdracht van de baas, zorg 4.0

Binnenkort is het zover een hele wand vol Spannetjes. Mijn broer R. was er vandaag, bekeek de evt voorstelling, de stukken uitgestald, opgesteld, door het appartement. Het bracht hem weer een beetje terug in de tijd, zijn expositie in het RMC-Nijmegen afdeling cardiologie. De geplande muur kreeg zijn goedkeuring een mooie wand.

Vreemde week was het, het advies van de fysio verkeerd geïnterpreteerd en daardoor was het medicijn erger dan de kwaal, een hele week slecht geslapen. Afspraak oogheelkunde kon gelukkig telefonisch, gisteren. Pastte precies met de afspraak met V en mijn echtgenote. V. die ik meteen vers het nieuws van de Isala kon doorgeven. Het was goed, ik kon vertellen dat het VRI-systeem (stoplicht) lijkt te werken. Ik herken de kleur en de kleurverandering zoek of krijg hulp, en belangrijker aanvaard deze ook.

Rollater kwam ter sprake ook een fysio-dingetje, goed luisteren dit keer, gniffel. Leuk feitje broer R. heeft de rollater van D. nog staan mijn overleden broer. Toen ik hem hiervan vertelde, kreeg ik dit te horen. En kreeg hem aangeboden

Samen de Palmpasenstoet gezien die langs trok en zwaaiend als royalty's naar de kids, was dit een leuke afsluiting.

Carpe Diem

Overal waar ik kom ben ik al geweest! 

Snelle helling of sloom, reageer ik sneller. Trap steil of breed, reageer ik anders. Het is wellicht makkelijker om op je schreden terug te komen, keren?!  Sneller reageren? Zeker niet in angst!

Wanneer je het, het je, niet langer tolt in het hoofd, Niemand die het weet. Terugkeren naar, het, het, is geen optie.

Het leven is pas leeg gevangen in het leven.  Eerlijk spreken eerlijk denken, Soms is het leven vol, vaker leeg!. 

Iemand anders zijn gebed. Niemand anders zijn ….gebed!

Sluit je niet op bekend met de kosten. Waardeer het rollen in het vuil! Maakt al decennia niet uit. De grijzen rollen nog steeds in spijt. 

De dag is voorbij in een ogenblik!

Carpe Diem

Voor iedereen die zorgt voor naasten! Bij deze tulp nog naamloos moest ik aan A. denken, en dus ook aan P. 

Carpe Diem

De verslaving die gewoon is!

Iedereen heeft het beste voor met de mens , en de beste mens vooral met zichzelf. Rennen we naar de zogenaamde duivel of halen we kracht uit onszelf. 

Dan nu de titel! Verslaving is dat niet, waar de meeste accijns op wordt geheven. Verslaving is zogenaamd of hoegenaamd ons grootste kopzorg! En iedereen kent de eigen verslaving. Alcohol, sigaretten, gokken een joint daar waar al accijns op wordt geoogst door het systeem. En dan daarna al die andere verslavingen, vuurwerk of chocola bijvoorbeeld duur, duurder, duurst!

Regeringen die alles verbieden behalve verslavingen. En daar erg rijk van worden.

Ik moest denken aan een arts die de straat en in de Paulus kerk Rotterdam het werkgebied heeft. En die wordt tegengewerkt door het systeem, onze regering en dat niet eens indirect. Zij vangt ook mensen op, daklozen vaak, die eigenlijk door de GGZ geholpen zouden moeten worden.

Ze schreef een boek. 

 ‘Komt een land bij de dokter’. 

Ze deelt haar zorg met ons! Ik deel de actie, de crowdfunding actie die is opgezet voor haar. Om haar werk voort te zetten, in barre tijden

Lekker Geven 

Carpe Diem 

Ik krijg energie, of verlies energie. Dat is de rode draad bij mij, deze LBD-er.

Groen:

Ik ben dan vriendelijk in contact, heb een rustige uitstraling. Vertel graag, en met name over mijn interesses en dingen waar ik van geniet. IJdel zeker, verzorgde verschijning. Tinnitus zacht samen met de pijnklachten op de achtergrond 

Geel:

Spanning loopt op, ijsberend word ik overmoedig zoek afleiding door dingen te doen en wordt daarin steeds drukker, wil helpen maar loop eigenlijk anderen in de weg. Trillen neemt toe en de energie daalt, de daling is ingezet. Volume tinnitus stijgt pijnklachten naar de voorgrond.

Oranje:

Controle verlies, spanning neemt toe. Overmoed neemt toe en ga over mijn grenzen van energie heen. Raak geprikkeld en ik reageer daardoor kortaf. Zonder mij af. Berichten die binnenkomen hebben dan een dubbele bodem. Word ik gecontroleerd? Ik druk gesprekken op de telefoon weg. Tinnitus volume stijgt.

Rood:

Controle nú echt kwijt, controle over mijzelf en mijn handelen. Moe totaal door mijn energie heen. Ben sarcastisch of op zijn minst vervelend en doe naar in mijn opmerkingen naar mensen in mijn omgeving. Mijn grens bereikt. Tinnitus onhoudbaar hoog in volume 

Grijs:

Triggers die mij, niet letterlijk, van kleur doen verschieten zijn; allerlei vormen van geluidsoverlast, teveel interactie of wrijving met de mensen om me heen. Mensen die doelloos en onrustig lijken en luid spreken. Vermoeidheid door slechte nachtrust, pijnklachten, niet te onderdrukken tinnitus. Maar ook mijn lot het overdenken van mijn Lewy Body.

Wat kan ik doen om groen te blijven en weer te worden.

Groen socializen ontspannende activiteit, fietsen wandelen, rust in een veilige omgeving, mijn appartement. Muziek, schrijven, schilderen. Alles met mate.

Geel zoek rust een rustmoment mijn luxe fauteuil. Muziek over mijn gehoortoestellen eventueel met de geluiden werende gehoorbescherming daar weer overheen. Afspraken liefst geen maar anders met een vast tijdstip. Vraag om hulp.

Oranje en rood zoek hulp of wanneer aangeboden accepteer die. En zoek een veilige omgeving, mijn appartement mijn kubus (weer) op

Naast de thermometer nú dus ook een verkeerslicht slechts een instrument, instrumenten. Wanneer ik hallucineer of een paniek aanval krijg moet ik, dan is alles anders, moet ik improviseren. 

Gisteren in de binnentuin lekker in de zon nam het aantal mensen en gesprekken toe. Ik kreeg ongevraagde aandacht en mijn hartslag ging van 55 naar 110. Trillend liep ik het kleine stukje naar mijn kubus, zocht de veiligheid op. Groen-geel-oranje in slechts een halfuur. Terug naar groen duurde meer dan uur. Stuur ik dit, zou bijna willen zeggen was het maar zo. Nee de Lewy Body is mij dan de baas en neemt de sturing over.

Snapt men mij niet meer dan troost ik mij met de gedachte! Wel ik ook niet meer.

Carpe Diem 

Maar ook een paar gezichten, zo ontwaar ik dat al enige tijd in bepaalde werkjes van mij, eigenlijk in steeds meer werken van mij. Paranoia is een vreemde bijkomstigheid van de ziekte begin ik te denken, merken. 

Zeker als blijkt dat ik dingen zie die de ander echt niet ziet. Zorgen nee totaal niet, word ik er anders van? Langzaam dringt zich dat wel aan mij op. Die gedachte of dat verschijnsel, gek hè.

de dingen die ik maak zijn wel ergens door geïnspireerd soms kunst soms de omgeving. Maar eenmaal aan de gang, is de uitkomst nooit precies zoals ik het eerder zag of wilde. Althans…….

Carpe Noctem

Met een grote collectie doeken, pastelkleuren en acryl verf  aan het werk gezet. Dus bruur M. in de woestijn ingekleurd dankzij bruur P. Ook een expositie van Piet Taal in het raam van atelier Lewy Body. 

De prenten in droge naald techniek, heb ik dat goed onthouden? Trekken veel bekijks van passanten. Wel leuk dus zo’n atelier.

Bruur R. Is\Was altijd druk met kunst. Misschien een keer een gezamenlijke sessie valt voor mij nog veel te leren. Matisse ging van duidelijke schilderkunst naar bijna abstract impressionisme. Ik ben maar begonnen waar hij eindigde verplaats me weer in het kind. Kindertekeningen dus, gniffel. Binnenkort maar een belletje plegen naar R.

Morgen Kapper, psycholoog en dochter M. Heel de ochtend en middag gevuld. Of zal ik zelf weer de tondeuse door mijn haar halen, kreeg veel complimenten de vorige keer. Of herken ik sarcasme minder. Misschien experimenteren dan maar? Hier weer zonnig in Meppel, zelfs warm door de verwarming in mijn stoel. 

Carpe Diem 

Overdenken, denken dat je beweegt. Obstakels overwinnen, nemen. Om wat goed, niet goed gaat. Ook liefde als norm, strohalm. Oordeel, veroordelen gedrag. Oren ja àlles tussen de oren.

Carpe Diem Intus 

Dolle Mina's weer even de straat op wereldwijd, de wens, de noodzaak om te demonstreren voor tal van zaken is weer noodzakelijk. Veel verworven rechten dreigen verloren te gaan zo als het gaat om beschikking eigen lichaam. Waar bemoeit een man zich ook mee! De modernisering is eigenlijk nooit helemaal losgekomen, en als we niet oppassen glijden we weer af naar de dark ages. 

Leven in z'n matriarchaat is best te doen hoor, neem nu de instelling waar ik momenteel verblijf allemaal vrouwen die mij de nodige zorg bieden. De structuur is duidelijk van directeur naar arts naar pshycholoog naar evv-er naar direct uitvoerende allemaal vrouwen.

En dan toch, waarom lijkt alles zo half te gaan. Het zijn nooit alle vrouwen die hetzelfde willen, mannen idem dito. De helft stemt voor Wilders de andere helft niet. In andere landen net zo. Een sterke leider of een softe variant, een lachebek wellicht. Maar dan wel alle neuzen dezelde kant op. Hoe gaan we dat voor elkaar krijgen!

Carpe Diem

De buren wij drieën. Twee wonen met, een zonder partner, partner op afstand dat dan weer wel.

Het verdriet van de een ontgaat Partner van J. In het geheel. Althans we weten niet meer wat er in het hoofd van A. omgaat, het is er heel druk in haar hoofd dat denk ik tenminste. J. heeft het zwaar is eenzaam, veranderingen gingen hem al slecht af. En dan de achteruitgang van A. 7 maanden geleden was een gewoon gesprek nog mogelijk nu herkent ze veel niet meer en leeft ze in haar verleden. Soms is ze boos misschien omdat ze het begrip over haar ziekte ineens wel in ziet, daardoor de hulpeloosheid ervan. Maar dat is giswerk van mij.

Gisteren met de twee J’s gegeten het overviel J. Een beetje dat we maar met z’n drieën waren, was op mijn verzoek een keer iets doen met z’n drieën. De staf had dat mogelijk gemaakt. Een vervolg daar denkt J. nog over na. Gedrieën vanwege de mogelijkheid tot een gewoon gesprek, maar wat is gewoon, ik vraag het me steeds vaker af.

Mijn vrouw op afstand, een kwartier rijden ongeveer, beiden heel erg bewust van onze situatie. Ook heel zwaar met enige regelmaat. Controle, beheersing en matiging zijn belangrijker dan ooit. Medicatie en goede indeling van mijn energie en ik kom de dag ‘gewoon’ door. 

Controle, matiging en beheersing gaan mij steeds slechter af. Lewy Body eiwitten in mijn hersenen. Ik gebruik de metafoor van het ooit bekende computer spel Pac’MAn . Die eiwitten knagen als happertjes aan de uiteinden van de zenuwen zich een weg alle kanten op. 

Dinsdag ook weer, prikkels gedurende de dag, toch na het eten een wandeling. Ik naar de lijstenmaker voor een begroting, omdat men mijn schilderwerk wil exposeren. Kwartier rond gekeken, waarna ik riep hallo is er iemand, en na enige minuten erna kwam de eigenaar naar beneden. Mooie offerte op een stukje papier dat vol stond met andere aantekeningen. 

Buiten dacht ik, denk ik, ik loop nog even een horecagelegenheid binnen. Meppel je gaat zitten en hebt zo een gesprek en je vergeet dat de zorgmachine aan gaat. Je wordt gemist. Mijn echtgenote is vervlochten met de zorgmachine en kwam mij ophalen. 

Ben in Meppel gaan wonen om dit te voorkomen maar de ziekte vordert, wint terrein. Haar onrust haar verdriet. Ik verdien het niet maar haar trouw is ongekend en zij zal het tegenovergestelde zeggen. Afspraak, afspraken is een lastige. Binnenblijven de veiligste oplossing? Ook niet altijd.

Vandaag fietsweer maar ik, na dinsdag, waag het er niet op.

Carpe Diem Intus 

Vannacht op zoek naar de dader, met de onschuldige, gebonden aan regels die je als veroordeelde moet, hebt, te volgen. 

Een geliefde om het leven gebracht, je was erbij, maar hebt als door een klap op het hoofd het moment geblokt. 

Je krijgt hulp van gelovigen en twijfelaars, gelovigen die soms twijfelen…aan onschuld. Het, de zaak is nog niet opgelost. Door het geren van hot naar her. Kramp eerst in de ene voet daarna in de ander. 

Deur, raam open gegooid frisse lucht, wind.

Muziek daarna wassen, in de spiegel zie ik een gebroken man, na een wilde nacht, ogen als waren ze dichtgeslagen. Gelukkig heb je daar een doekje voor, ik ook, en daarna druppels, druppels kunsttranen kunstzinnig ingebracht. 

Kunstzinnig kwam ik tot twee uitingen op 300 grams papier, olieverf. Zie foto, dat is er een van.

De deur naar mijn terras was open. Dus Ch. L. en V. gaven ook nog wat advies, en renden daarna door naar school. 

Het blauwe wint van het grijze, 

Carpe Diem