R. Heel lief zullen we een terrasje pakken, reageerde meteen,”ja leuk lieverd” doen we.

Kalkovens Meppel trouwlocatie bij uitstek zij mijn schoondochter en ging meteen informeren, ook wel iets voor een crematie dienst, ongebluste kalk en zo, dacht ik.

U merkt mijn zoon en schoondochter waren ook aanwezig. En ze zijn toekomst plannen aan het maken. Kreeg er inspiratie van. Een markant punt, zoals een park of bijzondere tuin. Slingers stoelen een bankje rijk versierd of bijzonder. Stoelen gevuld met gasten gekleed volgens een bepaalde mode. Natuurlijk een huwelijksvoltrekker en een thema vandaar het woord mode of eigenlijk trend eerder benoemd.

Met de gemeente waar je trouwt heb je een vergunning nodig en een ambtenaar iedereen mag trouwbeambte zijn mits vergunning.

Kom ik even terug op locatie, dure sterren restaurants genoeg parken en tuinen ook zo dacht ik ineens aan de tuin waar Ruben en ik in een oude kersenboom een boomhut bouwden. Door mijn twee linkerhanden meer een plateautje…. Maar de intentie spatte ervan af.

De stoelen een bankje het thema de verlichting àlles zou passen De eigenaar in Veldhoven trouwbeambte en samen met dochter cateraar.

Ik mijmer nog even door lijkt me geweldig de bruid alle touwtjes in handen tot het moment dat ze moet genieten. Mijn dromen vannacht zijn vast heel plessant, zeker impressionant.

U allen 

Carpe Diem 

P.s. ben tegenwoordig van leuke lieve uitjes tot de volgende dag een ‘beetje’ gesloopt.

Gisteren liep onze afspraak een uur uit in een wachtruimte die die naam niet verdiende. Mooi fijn zittende stoelen aan ons eigen tafeltje. Kwaliteitstijd voor R. en mij met uitzicht op een wand mooier dan afgebeeld dennenbos. Fijne gesprekken van klaver in het gras tot toch een medicijn voor specifiek Lewy Body en het artikel dat zij met mij deelde hierover.

Na dat uur toch maar even gevraagd of het wel allemaal goed ging. Wat bleek we waren bijna 4 weken te vroeg. Hadden een berichtje gemist, ik MijnIsala gecheckt en inderdaad de wijziging stond er netjes in. Wel van het geheel geleerd, en omdat het richting etenstijd ging besloten wij voor Thais te gaan. Sterrentijd in Zwolle zo goed is deze Food-truck, wij komen er heel graag. Het eten opgehaald en de gesprekken aan tafel al etend voortgezet Madame zat netjes naast mij en nam zo nu en dan wat kip van mij in ontvangst, Madame is een leuke huisgenoot van het type kat in Zwolle. 

De medicijnen die dag hadden een ietwat andere uitwerking dan de dag ervoor, wat scherp werd gezien en opgemerkt door R. waarop zij voorstelde mij naar Meppel te vervoeren. De oprit naar de snelweg was aan beide zijden voorzien van een prachtig wit bloeiende krenten bomen haag, speciaal voor ons. Hier is dat wit overigens een pleonasme want de krent is er in het wild enkel in het wit, maar dit geheel terzijde.

Ik had een zonnige en fijne middag vraagt om, als het aan mij ligt, een herhaling.

Misschien over vier weken?

Carpe Diem 

Zes uur in de ochtend de gebruikelijke wekker pijn en tinnitus, ik denk in die volgorde. Ik rol nog wat om maar sta kort erna op, acht uur a.m. volgt mijn medicatie en tot die tijd vermaak ik mij met bewegingen rek, strek, buig, waarvan een deel van die oefeningen onder de douche. Een heerlijke warme straal op de pijnlijke rug.

De ene dag kruipt het peil van de thermometer die het levenskwaliteitsniveau uitdrukt meer op dan de andere dag, maar acht uur 's ochtends is mijn favoriete tijd, want pijnstillers en de overige medicatie worden gebracht. Kort erna voel ik mij doorgaans als of ik de hele wereld aan kan.

Gisteren resulteerde dat in een fietstocht van ongeveer een uur, vandaag voel ik dat nog in de bovenkant van mijn nek en de kuiten. Het seizoen is nog jong dat gaat binnenkort vast beter worden.

Vandaag weer naar de oogarts Isala, na een week of wat kunsttranen gedruppeld te hebben is ze vast nieuwsgierig naar de resultaten. U ook? Wel ik kan u vertellen dat ik mijn ogen en oogleden weer makkelijker kan bewegen. Het is minder droog en ik staar daardoor minder dan voor de druppels. De wazigheid blijft dus ik ben blij met de spellings controle zo nu en dan.

Ben na gisteren ook erg nieuwsgierig naar wat een orofaciale therapeut voor mij kan betekenen. Zeker nu ik mijn nek na die fietstocht nog niet helemaal soepel kan bewegen. Mooi eigenlijk mijn hoofd wordt zwaarder door de eiwitten (ja, dat zit tussen de oren) waardoor de nek zwaarder belast wordt. En dan is er een therapeut die een techniek bedacht om Parkinsonachtige en aanverwante pijnklachten in hoofd en nek te behandelen. Geweldig toch.

Vandaag sla ik het fietsen over en wacht mijn trouwe en liefdevolle echtgenote af om naar het ziekenhuis te gaan, tot slot!

Carpe Diem

Kreeg net op tijd van M. de tip om handschoenen aan te doen. Bijna het hele stuk in de zon weten te fietsen. Het stukje industrie terrein was luid te luid. Voor de rest redelijk geruisarm gefietst.

Kreeg vandaag te horen dat ik, als vervolg op de audioloog, naar de orofaciale therapeut mag, nog een stapje dat wellicht de tinnitus nog meer naar de achtergrond drukt. Ik heb goede hoop er zitten er twee op fietsafstand, vier minuten om precies te zijn.

Dus dat is ook prettig, verder een goed gesprek gehad met het medisch team over het zorgplan waar ook dat van die oro….. naar voren kwam en wat stapjes om mijn omgeving nog prikkel armer te krijgen. Ook weer wat omzetten van medicatie vanaf vandaag.

Gisterochtend was verschrikkelijk, pijn daardoor stress en daardoor hoog volume tinnitus, een 3. Nu lyrica in de ochtend middag en avond en dat is misschien wel de sleutel voor een beter cijfer, op de eerder verzonnen en besproken thermometer. Vandaag derhalve al een zes en hij is pas halverwege.

Carpe Diem

Zelfdestructie, euthenasie of zelfmoord het verschil, impulsen versus tegennatuurlijk,. Dan vrijwillig uitstappen euthanasie these antithese. Mijmeringen 3.0

Knettergek bijna wacht ik het af? Denk het niet!

Eerst zelfdestructie, roken drinken andere drugs, maar ook sporten in vele vormen, zelfcontrole verliezen genetisch fysiek en psychisch uit elkaar vallen het lijkt op dementie het zit dus in ons allemaal.

Een worden met wat je vernietigd. Blijf je vechten, is dat zinvol? Ik moest terugkomen, voor uitleg.

Zelfmoord de kortste maar moeilijkste klap moedig en laf tegelijk , ultieme paradox. Drie halfslachtige pogingen later ben ik er nog steeds. Wanneer dit lukt zonder het op Zelfmoord te laten lijken is dit een mooie overgang naar het volgende. Volgende dimensie, vandaar de paradox. Ook verkeerd althans vöorlopig.

Euthanasie staat gelijk aan bureaucratie celdeling die je wilt stoppen. Nederland daar kan het! Een farce kan ik u zeggen. Onpeilbaar zeg ik u, ben je tot goede afspraken gekomen, krijg je garantie tot aan de deur. Afspraken feilbaar, een gelovige tot ongelovige gemaakt. De boom van leven in een onbeschrijfelijke vorm. Muterend veranderend, bijna buitenaards. Maar het mag niet afsterven.

Dus het levensverwachtings ding, kwaliteit van leven metertje heet vanaf nu de thermometer. Mijn thermometer.

Alles wat simpel lijkt is extreem ingewikkeld. In zorgland. Want alle regels geven alle 'verzorgenden' met of zonder pillen in sneltreinvaart langskomend. Vanwege een stuk of 10 bewoners die zorg verdienen, en vooral nodig hebben. Geen kans zorg te bieden.

Uiteraard er zijn uitzonderingen. Maar ik kreeg met een vraag van hen die ik wilde beantwoorden, en kon beantwoorden. Meer vragen terug dan verwacht, had ze notabene opgeschreven. "Oh ik plak het wel op de koelkast naast het menu".

Geen afgesproken, met een EVVer, persoon die langs zou komen voor zoiets als benodigdheden, boodschappen, dus niet per dag wat brood of broodbeleg. Misschien besteld door de staf, maar nooit met de ochtendpillen overhandigd. Moderniteit. Of eigenlijk een vertoon van onzekerheden. Kost mij meer geld, koop het zelf.

Maar de ontkoppeling van het aardse gaat daarom dus een stuk makkelijker.

En dan de robotica, ter vervanging van de zorg, hartstikke duur maar volop in beweging. Die de zorg moet ontlasten, verbeteren. En dan noemen ze mij gek! Het kost minstens een fte. Dan die, na reorganisatie, overgebleven verzorgende, gealarmeerd door robotica moet vliegen, rennen en weer.......

Kortom ik pluk de dag maar ik houd mijn hart vast voor de zorg!

Wordt dit mijn laatste jaar? Ik denk van wel, pijn niet passend bij Lewy Body, tinnitus die ik moet dempen, met dank aan audioloog, redelijk goed. Wel met behulp van gehoor apparaten dus niet in de nacht, vroege ochtend. Dat gemengd met pijn, die er niet zou moeten zijn!

Twee dagen van gesprekken gehad, mijn apparaat staat ‘Oerend hard’ gesprekken dus ook. Komen hard binnen, raken mijn ziel. Teleurstellingen om bepaalde antwoorden dingen die ik anders had bedacht, maanden geleden al. Omschakelingen per deur waar ik door moet om een ander te begrijpen, hen iets begrijpelijk te maken. 

Mijn levens kwaliteitsmeter, afhankelijk van het type gesprek dat ik heb, of de omstandigheden waar ik in verkeer, gaat op en neer. Is zelden nog een voldoende.

Vanmorgen halfzes gedicht in mijn hoofd, dat vormde zich en staat nu op papier. Zal ik u niet mee vermoeien, is op aanvraag te verkrijgen te lezen. Mijn best doen om te lachen gek genoeg bewaar ik voor morgen. Nú maar even niet, niet 

Vandaag 

Plukt u de dag.

Het glazen plafond is verbrijzeld , niet in positieve zin hoor, hoe? Al die miljardairs zijn erdoor heen gezakt en hebben iedereen eronder vermorzeld met de onzinnigheid van denkwijzen die ze er op nahouden en daarna ook iedereen opgelegd hebben. Iedereen? Nou ja, krijg, ik krijg soms het idee van wel.

Hoe ik hier op kom! Op mijn appartement worden kabels getrokken om een nieuw detectie systeem te installeren. Ik heb het woord visueel hier onthouden Nurse Ratchet is vervangen door Big Brother. Op de slaapkamer hing al een camera met groothoeklens, het is net een UFO als je dat ding vlak voor het slapen gaan uitzwaait. Op de badkamer hangt een valdetectie systeem, en gelukkig valt mijn paranoia nog wel mee, vast zonder camera. En dan nu de woonkamer. Voor ‘gekke’ dingen kan ik me nog terugtrekken in het depot van mijn atelier. 

Dat depot waar ik mijn krabbels opsla is eigenlijk een uit de kluiten gewassen ketelhok maar goed geen visueel systeem zichtbaar, voor mij dan met mijn wazige Parkinson ogen.. 

Gisteren stond ik even stil bij het feit dat ik al weer een jaar ouder ben geworden dan R.W. Groot artiest. Woordkunstenaar en spring in het veld. Weet nu van wie Meneer Visser het idee van springen in de rode schoenen heeft “gejat”, heb namelijk uit nostalgie wat bekeken van R. W. zijn werk. Mork and Mindy blijft gewoon geweldig. 

Het was een documentaire ‘inside my head’ als ik mij niet vergis. Het was alsof ik in een spiegel keek, een soort van alsof mijn leven voorbij slipte. Mij uit de handen glipte. Lachen huilen alles kwam voorbij. Wordt je gek van al die persoonlijkheden typetjes in je hoofd! Van alle energie die dat letterlijk uit je systeem zuigt! Kort maar krachtig Ja!

Veel duidelijker nu hoe dat werkt Lewy Body Disease en de opbouw er naar toe. Een gen, ja ik denk van wel. Allerlei reacties in hoofd en lijf dat het gen onderdrukt en daarmee de ziekte. Hoewel ik vermoed dat er op micro niveau er zo nu en dan een ontsnappingspoging plaatsvindt.

Het noodlot. Hartfalen, in Mork zijn geval nieuwe kleppen. Hoewel hij van 1951 is lopen veel dingen redelijk synchroon bij hem en mij. De poort van het gen dat Lewy Body tot dan opgesloten hield ging hiermee wagenwijd open.

Gek doen wordt dan gek zijn. 

Hier een waterig zonnetje, ontvlucht werkzaamheden.

Carpe Diem 

Op dementie.nl op de blog’s lees ik veel hartzeer van mantelzorgende partners, die door moeten, volhouden. Het sterkt mij destijds de juiste beslissing te hebben genomen om apart te gaan wonen van mijn echtgenote. 

Niet te wachten tot ik enkel nog dingen, verschillende dingen enkel nog kan aanduiden met een of twee woorden. Boos word omdat men mij geheel ten onrechte niet begrijpt, want ik weet het echt nog wel precies. Het ligt aan de anderen.

Ik werd gek van mijn vrouw, of wacht was dat niet andersom? In de laatste fase thuis voor ik op de Noorderboog ging wonen nam de stress elke dag wel toe. Hè mens zo erg is het toch niet, ik ben nog normaal. Mijn, de perceptie van een gediagnosticeerde dementerende met Parkinsonisme. 

Las van een brievenschrijver op Dementie.nl dat ze bijna het loodje legde aan hartklachten als gevolg van stress, met de zorg om haar partner. Mantelzorger is het zwaarste beroep van de wereld en kent geen pensioen regeling.

Natuurlijk willen wij als lijdend voorwerp de ziekte niet, maar het werkelijke slachtoffer is de mantelzorger. Neem bijvoorbeeld, hier boven mijn appartement waar de “ergere” gevallen resideren. Hier komt een man dagelijks, hij is ver in de tachtig en heeft allerlei ziektes overwonnen. Om zijn vrouw te kunnen blijven bezoeken gaat hij niets uit de weg, niemand die hem tegenhoudt. Of tegen houden kan. 

Partners die mantelzorg verlenen zijn de echte slachtoffers is ook zijn uitspraak. Hij is geen geval op zich , veel bewoners krijgen hún geliefden over de vloer, in leeftijd sterk variërend. 

Kinderen van ongeveer mijn leeftijd die af en aan rijden voor hun zieke ouders. Soms best gezellig hoor het is niet alleen kommer en kwel. Maar mantelzorg mag, mijn mening, geen tweede dagtaak worden. 

Diep respect voor mantelzorgers!

Carpe Diem 

Carpe Diem

Lekker zonnig. Familie dag lekker met, R, R, F, en al die andere warme en koude kanters. Gezellig en precies afgemeten. Kreeg nog wel een aanbod en opdracht mee van F.! Die met drie letters, gniffel. Verder langzaam lezen anders kom je niet aan de minuut.

Daarna uit eten traditie van R en R om een speciale dag te vieren. Fantastisch restaurant met leuk personeel. Meteen mijn B12 weer op peil met twee Olifanten oren aan heerlijk kalfsvlees.  Ja gerechten moeten een leuke naam hebben tegenwoordig.

Zoon R. kreeg van alle kanten wat toe geschoven en had uiteindelijk een mixed grill. Als toetje had ie bijna weer een hoofdgerecht besteld. Maar het werd een Monchou taart en daar sloot ik mij bij aan. Ook van de desserts ging wat aan proeverijen over en weer. Behalve mijn schoonmoeder die had een kinderijsje besteld dus dat was te weinig om te delen. Minuut al voorbij?

Wel een volle dag geplukt, is nooit ten halve gekeerd!

Oogdruppels lees kunsttranen, Audiologische anti tinnitus afstelling gehoorapparaten, opgeteld bij de mankementjes die ik al had, dus tijd voor wat afleiding. Uit eten met familie, zin in.

Alle prikkels uitgebeeld op doek in olieverf. Lewy Body, zelfportret dus, handig bij de vraag! “Hoe voel je je nu.” In kleur, dus fantastisch. En tover het plaatje te voor schijn.

Even wachten op de chauffeur voor een leuk dagje uit, met logeerpartijtje in Zwolle.

Carpe Diem